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L’adolescente con malattia cronica

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L’adolescenza è un periodo della vita ricco di cambiamenti e compiti evolutivi. A partire dalle trasformazioni fisiche e ormonali, l’adolescente è chiamatǝ a confrontarsi con un mondo interno in continua evoluzione: tutto ciò rende indubbiamente questa fase molto complessa all’interno del ciclo di vita.

Ricevere una diagnosi di malattia cronica rappresenta un evento non normativo che può ulteriormente compromettere il naturale percorso evolutivo. 

Le malattie croniche complesse (children with medical complexity, CMC), congenite o acquisite, colpiscono circa 1 adolescente su 200, di età compresa tra 0 e 16 anni [1]. Il dover convivere con una malattia cronica si traduce nella consapevolezza che la patologia accompagnerà paziente per il resto della propria vita. Con l’espressione “malattia cronica”, si fa riferimento ad un ampio spettro di condizioni, dal diabete alle patologie respiratorie, dai disturbi muscolo scheletrici a quelli della vista o dell’udito.

Oggi, grazie ai progressi medico-scientifici, è possibile convivere con una malattia cronica. Pensiamo agli importanti risultati raggiunti nella gestione del diabete o nel campo dei trapianti d’organo.

Tuttavia, ricevere una diagnosi in età adolescenziale rappresenta un fattore di rischio evolutivo che può pregiudicare il processo di costruzione dell’identità e la complessiva qualità di vita, rispetto ai coetanei sani [2].

Il modello bio‐psico‐sociale ci aiuta a considerare le alterazioni connesse al rischio su più livelli: biologico, psicologico e sociale. 

In un momento in cui l’adolescente si confronta con temi quali l’identità corporea, la sessualità, le relazioni con i pari e la voglia di indipendenza, l’insorgenza di una patologia stravolge l’equilibrio individuale e familiare: il concetto di “malattia” rimanda ad un deterioramento dell’immagine corporea, si diventa dipendenti dai farmaci e dai/dalle caregivers, ci si sente diversз rispetto al gruppo dei/delle pari e la sperimentazione della sessualità non si prende il giusto spazio.

Il rischio è quello di comunicare il proprio disagio attraverso comportamenti a rischio, come la scarsa aderenza terapeutica alle cure, rabbia, aggressività, oppositività verso familiari e personale sanitario. Non a caso, proprio nel periodo adolescenziale, si individuano i tassi più alti di rigetto o di perdita dell’organo trapiantato [3].

Di fronte ad una condizione cronica inguaribile, il concetto di cura non deve limitarsi esclusivamente agli aspetti clinico-assistenziali ma, al contrario, dovrebbe considerare i bisogni speciali, peculiarità e risorse di ogni giovane [1]. L’obiettivo principale è favorire lo sviluppo fisico, sociale ed emotivo nonostante la malattia. Avere una buona qualità della vita, infatti, non significa liberarsi dei propri limiti, ma vivere la vita al meglio delle proprie possibilità. 

Il concetto di transitional care: cosa significa “transizione” ?

Scal, Horvath e Garwick (2009) la definiscono in questi termini: «il processo attraverso il quale i/le giovani/e con patologie croniche sviluppano competenze e risorse per far sì che i loro bisogni di assistenza sanitaria siano soddisfatti nel passaggio dall’adolescenza all’età adulta» [4].

Gli/le adolescenti sono soggetti attivi di questo passaggio, in quanto acquisiscono le competenze adeguate e le risorse necessarie affinché i loro bisogni vengano soddisfatti. A tal fine, è essenziale una buona prassi di transizione che consideri, tra la cura pediatrica e quella adulta, una fase intermedia di accompagnamento del/della paziente verso la progressiva presa di coscienza della propria malattia e verso l’acquisizione della propria identità.

In mancanza di una buona pratica di transizione, il rischio è che i/le pazienti vengano trasferitз direttamente ai servizi dell’adulto senza essere adeguatamente preparatз. Occorre, dunque, formalizzare percorsi di transizione efficienti e praticabili, tenendo conto sia delle esigenze individuali che dei tempi.

Quali interventi possibili?

In diverse realtà ospedaliere sono nati ambulatori psicologici e progetti dedicati agli/alle adolescenti e alle loro famiglie, con l’obiettivo di accogliere dubbi, incertezze, difficoltà e contenere il disagio connesso allo stato di malattia. All’interno di questi servizi si lavora sulla corretta informazione, sulla consapevolezza e sul graduale adattamento alla condizione cronica, aiutando l’adolescente a recuperare un senso di autoefficacia, a raggiungere i propri compiti evolutivi e gli obiettivi di vita.

È fondamentale che anche la famiglia sia protagonista attiva del percorso di cura, insieme ai/alle sanitarз quali figure di riferimento. 

Sarebbe auspicabile la presenza di uno spazio simile in ogni ospedale ed in ogni servizio scolastico, per permettere agli/alle adolescenti con malattia cronica di essere ascoltati/e e di sentirsi meno soli/e nell’affrontare le loro battaglie. 

Dott.ssa Martina Ammirata

Sitografia

1. https://www.associazioneunduetrestella.it/news/bambini-adolescenti-affetti-patologie-croniche-complesse/

Bibliografia 

2. Calandri, E., Graziano, F., Borghi, M., Bonino, S., & Cattelino, E. (2020). The Role of Identity Motives on Quality of Life and Depressive Symptoms: A Comparison Between Young Adults With Multiple Sclerosis and Healthy Peers. Frontiers in Psychology; 11, 3070.

3. Girgenti, R., Buttafarro, M.A. (2020). La cura del passaggio: l’attività psicologica con gli adolescenti trapiantati. Psicologia della Salute, 1, 133-146.

4. Perino, A., & Nicole Braida, N. (2013). La transitional care di adolescenti con malattie rare. Cambio, 5. 

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